Девятимесячному Захару Каткову из Одинцовского городского округа требуется помощь

Девятимесячному Захару Каткову из Одинцовского городского округа требуется помощь - Люберецкая панорама
Фото: inlubertsy.ru
Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа, сообщает Люберецкое информагентство со ссылкой на портал "Подмосковье сегодня".

Малыш нуждается в пожизненном и крайне дорогом лечении, на которое его мама Ольга пытается найти деньги.

Беременность у будущей мамы протекала совершенно нормально. Не было никаких «звоночков», что с долгожданным сыном что-то не так.

– СМА пока не определяется скрининг-тестами в России, – объясняет Ольга. – Любой может быть носителем гена болезни и не знать об этом.

Захар родился в срок здоровым и сильным, набрал 8-9 баллов по шкале Апгар (система оценки состояния новорожденного). До пяти месяцев развивался совершенно нормально – в положенные сроки начал улыбаться, гулить, переворачиваться с боку на бок. Затем прошел курс массажа, и начался «откат».

– Я заметила, что Захар разучился переворачиваться, начал все хуже держать голову, не мог удержать игрушку в пальчиках, – вспоминает Ольга.

Мама бросилась к педиатрам. Врач-невролог назначил генетический анализ. Семья ждала результата почти месяц, и в конце сентября пришел ответ, подтвердивший самые страшные предположения. У ребенка – редкое генетическое нервно-мышечное прогрессирующее заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга.

При таком заболевании начинать терапию нужно как можно раньше. Существует несколько препаратов, самый доступный из них по цене – «Спинраза» (нусинерсен). Однако в России лекарство зарегистрировали лишь в августе этого года, лечение возможно только за рубежом.

– Мы сделали запрос в израильскую клинику «Шнайдер», – говорит Ольга. – В первый год жизни ребенка необходимо ввести ему в спинной мозг под общим наркозом шесть ампул препарата. Их стоимость – 45 млн руб.

Впоследствии мальчику нужно будет вводить по три ампулы в год. Ольга воспитывает сына одна, помогают ей только мама и брат. Пока семье удалось собрать лишь 600 тыс. руб.

 

Топалова Татьяна Михайловна

Источник: http://inlubertsy.ru/novosti/zdravoohranenie/devyatimesyachnomu-zaharu-katkovu-iz-odincovskogo-gorodskogo-okruga-trebuetsya-pomoshch

Последние новости Подмосковья по теме:
Девятимесячному Захару Каткову из Одинцовского городского округа требуется помощь

- Электросталь
фото: instagram.com. zahar_sma_help Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
20:31 23.01.2020 Газета Новости недели
- Луховицы
Источник: vk.com/zahar_sma_help Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
12:43 23.01.2020 Луховицкие вести
Девятимесячному Захару Каткову из Одинцовского городского округа требуется помощь - Люберецкая панорама
Девятимесячному Захару Каткову из Одинцовского городского округа требуется помощь - Люберцы
Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа,
15:21 22.01.2020 Люберецкая панорама
- Павловский Посад
Девятимесячному Захару Каткову из посёлка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
12:13 22.01.2020 Павлово-Посадские известия
- Жуковский
Врачи поставили девятимесячному Захару Каткову страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
11:32 22.01.2020 Авиаград Жуковский
- Одинцово
Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа недавно исполнилось 11 месяцев.
10:51 22.01.2020 Новые рубежи
 
По теме
 
В Подмосковье проходят благотворительные акции в поддержку 11-месячного Захара Каткова, который страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией.

29.01.2020
В Волоколамском городском округе за прошлый год более 106 детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья получили бесплатные реабилитационные услуги Отделение реабилитации функционирует на базе ГБУСО М
22.02.2020 Газета Волоколамский край
Похитил, потратил, замучила совесть  - Красное знамя Ночью в отделение полиции в Дорохове пришел житель Брянской области. Мужчина признался, что на автобусной остановке у станции Дорохово он похитил рюкзак, в котором находились игровая консоль PSP и банковская карта.
Красное знамя
22.02.2020
Житель Омска Сергей Казаков, ставивший в воспитательных целях сына своей сожительницы Алины Юмашевой коленями на гречку, приговорен к 4,5 годам колонии общего режима, а саму мать осудили на полтора года лишения свободы.
21.02.2020 Газета Новые Известия
Из квартиры жительницы Тучкова похитили ювелирные изделия: золотое кольцо 583 пробы и кольцо 583 пробы с рубином.
21.02.2020 Красное знамя
"Дэнс Дэй" в Волоколамске - Газета Волоколамский край V-ЫЙ АЛЬТЕРНАТИВНЫЙ ФЕСТИВАЛЬ ТАНЦА DANCE DAY проходит сегодня во Дворце спорта ЛАМА © Волоколамское ИА Танцевальный Фестиваль «Dance Day» проводится для танцевальных школ, студий, коллективов, групп и ансамблей ,
Газета Волоколамский край
22.02.2020
Выставка фотографий и рисунков «У самого Белого моря» откроют в Пушкино 24 февраля - Газета Маяк В картинной галерее «Арт-Ликор» в Пушкино с 24 февраля по 15 марта пройдет выставка «У самого Белого моря», свои фотоработы представит Алексей Колотушкин, картины - Варвара Коровина,
Газета Маяк
21.02.2020
Сегодня гость нашей рубрики Елена Григорьевна Смирнова – директор, художественный руководитель воскресенского камерного хора «Хорал».
21.02.2020 Куйбышевец
В картинной галерее «Арт-Ликор» в Пушкино с 24 февраля по 15 марта пройдет выставка «У самого Белого моря», свои фотоработы представит Алексей Колотушкин, картины - Варвара Коровина,
22.02.2020 Газета Маяк
Для безопасности пешеходов на дорогах округа прибавилось «лежачих полицейских» - Чехов сегодня Для безопасности пешеходов на дорогах Подмосковья установили более 250 «лежачих полицейских», сообщили в региональном министерстве транспорта и дорожной инфраструктуры.
Чехов сегодня
21.02.2020
Торжественный вечер, посвященный Дню защитника Отечества, состоялся в Подольске 21 февраля - Городской округ Подольск В пятницу, 21 февраля, в концертном зале администрации Городского округа Подольск состоялся торжественный вечер, посвященный Дню защитника Отечества.
Городской округ Подольск
22.02.2020
Воскресенцы схлестнулись с «югорчанами» в кубковых баталиях впервые. Начало плей-офф – это всегда волнение, и штраф,
22.02.2020 Куйбышевец
Две февральские субботы выдались насыщенными шахматными событиями Екатерина КОНЫШЕВА 8 числа в здании воскресной школы при храме Рождества Богородицы на Возмище клуб «Две ладьи» организовал матчевую встречу двух ко
22.02.2020 Газета Волоколамский край
В Шаховской прошел рейд «Нетрезвый водитель» - Шаховские вести Сегодня, 22 февраля в целях профилактики нарушений ПДД РФ, связанных с управлением транспортными средствами водителями, находящимися в состоянии опьянения (алкогольного,
Шаховские вести
22.02.2020
Торжественный вечер, посвященный Дню защитника Отечества, состоялся в Подольске 21 февраля - Городской округ Подольск В пятницу, 21 февраля, в концертном зале администрации Городского округа Подольск состоялся торжественный вечер, посвященный Дню защитника Отечества.
Городской округ Подольск
22.02.2020
Источник: © Компания «Россети Московский регион» организует серию встреч по вопросам консолидации электросетевых объектов СНТ и ДНТ по упрощенной схеме, встречи пройдут с садоводами и жителями коттеджных поселков Подмосковья,
22.02.2020 Правительство Московской области